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Le plus complexe avec la SEP est d’accepter les déficiences autant que s’accaparer des nouvelles opportunités qui s’offrent sur le chemin de nos vies.

Car la motricité, bien qu’elle soit restreinte, permet d’exploiter tous les autres sens qui composent l’être humain. La vue, l’ouïe, le toucher, l’odorat sont alors mis en exergue. Par un processus long et fastidieux, la multitude de mouvements rotatifs internes devient exaltant. Le rythme cardiaque, le flux sanguin, ressentis subtilement comme étant intarissables et palpitants.

Tant psychologiquement que physiquement, une danse vrombissante bouleverse l’ensemble des cellules du corps. Chacune leur tour et toutes réunies à la fois. Complexe et substantif.

D’une marche titubante, les pieds doivent apprendre à s’accrocher à la terre.

Durant des mois de travail de kinésithérapie, on réapprend à marcher pieds nus. Comme durant les premiers pas d’un enfant. Hésitant mais décidé à s’ouvrir à un monde différent. Vu d’en haut.

Plutôt paradoxal pour une maladie neurologique censée rabaisser et amoindrir l’être. L’handicaper à vie.

Est enseigné à ce stade de la maladie, la notion d’ancrage. Les orteils ne sont plus seulement exclusivement posés sur le sol, ils se collent à lui. Ils entrent en lui. Telle une ventouse imaginaire ou un aimant grandeur nature. Comme lorsque l’on marche sur le sable, la plage l’été.

Devoir remettre des chaussettes par la suite devient une réelle contrainte. Apprendre à marcher avec des chaussures souples (vs les talons aiguilles de l’autre fois) devient un plaisir suprême. Du statut de Lego immobile et rigide, le corps découvre alors les sensations fluides des pas de danseuse. À peine survolant la terre.

C’est dans cette flagrante ambivalence que la SEP se connecte avec le corps. Celui-ci s’exacerbe complètement dans l’espace et la matière. Entre et avec l’espace et la matière.

Tout le corps doit pouvoir s’assouplir d’ailleurs. Lui que l’on imaginait lourd, gauche et patteau devient léger comme une plume. Débarrassé de ses contraintes et de ses angoisses, il arrive à se connecter avec l’espace d’une manière totalement différente. Differente d’AVANT.

C’est pour cette raison que le sport devient essentiel. Nécessaire et vital. Même si la fatigue semble s’y opposer, réactiver ses muscles devient désormais obligatoire pour se mouvoir avec simplicité et évidence.

L’immobilité, imposée ponctuellement par cette maladie, mettant malheureusement en sommeil les atouts essentiels de notre enveloppe corporelle : le muscle. Certains plus que d’autres. Impactés au hasard.

Petit à petit on se déplace plus facilement. L’environnement nous faisant face n’est plus considéré comme une contrainte. Mais plutôt comme un parcours. Un parcours de remise en forme grand format, gratuit, sans abonnement ni engagement.

Ça me rappelle souvent les cessions d’éveil corporel au gymnase en bas de chez moi où j’emmenais mon fils lorsqu’il avait à peine 4/5 ans. Utiliser, appréander la poutre, le cheval d’arçon, les plots, les tapis rebondissants, les anneaux, barres parallèles et autre espalier devient ludique et grisant. Encore plus en prenant de l’âge. Handicapé de surcroît.

À ce stade, j’avais compris que la vie est un jeu. Perpétuel et dans le combat. Réel et sans podium, global et fantastique.

Quand, à genoux auprès de la mort,

On m’arrachera les racines de l’espoir et de la vie,

Prenez garde à ne pas façonner une cruche avec mon argile

Car à l’odeur du vin, je renaitrai à l’instant.

Omar Khayyam

Quatrains à l’odeur de vin et de rose.

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