courage et volonté

De là où je viens, c’est à dire de part mes origines familiales , on m’a toujours apprit qu’il  »valait mieux faire envie que pitié ». Néanmoins, resituons chronologiquement la citation. Détestant depuis toujours avoir à justifier mes actes, je me suis retrouvée un soir de Noël à devoir rester cloitrée à la fondation Rothschild à Paris, j’ai compris, depuis cette sombre nuit là, le sens profond de cette expression. C’est cyclique, si j’en ai déjà parlé, c’est qu’on est dans les temps.

« Vaut mieux faire envie que pitié », Hérodote, né vers 484 ou 482 av. J.-C. à Halicarnasse (une cité grecque située sur le territoire des Cariens), actuellement Bodrum (Turquie), mort vers 425 av. J.-C. à Thourioi, est un historien grec. Il a été surnommé le « père de l’Histoire » par Cicéron (les Lois, I, 1), mais aussi du reportage ; il est en outre considéré comme l’un des premiers explorateurs. Hérodote fut donc à la fois premier historien, premier journaliste et premier explorateur. C’est également le premier prosateur dont l’œuvre nous soit restée. (Contenu soumis à la licence CC-BY-SA. Source : Article H?dote de Wikipédia

Correctement et décemment éduquée depuis mon plus jeune âge; n’ayant jamais manqué de rien, devoir se battre pour un franc, une sortie ou une rallonge horaire, faisait partie des deals quotidiens. Rien ne se passait dans l’évidence. Comme je ne voulais aucunement devenir une raclure, ma tête m’a construite en pirate: ce que l’on ne donnait pas, se devait d’être conquis. La joie et le bonheur en première ligne.

La première fois où j’ai fais une poussée de SEP, outre les répercutions sur mon état physique, la décadence de mon état psychologique fut flagrante. Cette poussée fut si forte que l’on ne m’a évidemment pas posé la question de savoir si l’on devait -ou même si l’on pouvait- envisager l’hospitalisation; c’était devenu inévitable. Obligée de suivre les ordres médicaux sans aucun autre choix. Je me suis donc retrouvée, dans cet hôpital miteux du 19ème arrondissement, accessible après 4 ou 5 changements de métro (en boitant avec une canne, l’horreur).

Enregistrement, alitement, interminable attente de la Ponction lombaire; l’arrivée d’une cohorte de médecins (spécialistes et étudiants me demandant de déambuler de part et d’autre de la chambre). J’avais pris 40 ans en pleine face. Titubant à moitié à poil, et essayant de me raccrocher à chaque barre transversale susceptible de m’aider, devant une quinzaine de professionnels, je pense que j’ai perdu ma pudeur à ce moment là. Toujours faire au mieux, on ne se refait pas; je me souviens avoir saoulé les infirmières pour qu’elles me laissent le temps de me coiffer. Tout était devenu urgent, rapide, speed, nécessaire, impératif. Et soudainement, tous ces gentils docteurs -ou en devenir- développaient ma seule possibilité d’échappatoire. Qu’on n’en finisse une bonne fois pour toute.

C’était la fin d’année, raison de plus d’avoir à détester cette période transitoire. 5 jours de bolus de Solumedrol m’avaient été prescrits. Ignorant complètement l’intégralité du process de guérison, j’ai été trimbalée de part et d’autre du service neuro. IRM glacé en sous sol, déambulateur et/ou brancard reliés à mon corps du levé au couché, je suis tombée de haut, moi qui n’ai même pas eu l’appendicite, ce fut un énorme soufflet. Veille de Noël, seules les infirmières de garde étaient présentes (enfin 1 infirmier de garde, le pauvre il a enchainé toutes les gardes des nuits de ce week end là.). Il ne devait pas être titulaire encore, ou peut être était-il en formation, car il m’a charcuté le bras tel un boucher. J’ai vu une image comme ça dans vos post, ça m’a remémoré cette porcherie.

Pardon, mais à l’époque (il y a plus de 13 ans maintenant), on n’ installait pas encore les drains , les cathéters et tout et tout, tu te faisais repiquer à chaque fois pour installer la perfusion de liquide salvateur. Là bas en tous cas. Le cauchemar. Le vilain infirmier (j’ai une insulte en tête mais je ne l’écrirais pas, parce qu’honnêtement, je peut compatir maintenant), n’arrivait tellement plus à trouver la veine, qu’il était obligé de chercher sur l’autre bras. J’étais violette de partout. Les pansements s’imprégnant minutieusement à ma peau. Je me revoie attendre que l’on vienne me rendre visite, devant les ascenseurs pendant des heures avec mon pied à perfusion de cortisone, assise sur une chaise des années 30, juste pour éviter de stagner dans la chambre avec ma vielle copine de chambrée, incontinente à souhait lol. Tu comprends alors ce que signifie la solitude.

Les visites en service neuro étant toujours très limitées, seuls les membres de la famille étaient autorisés. Vu que le père de mes enfants ne daignait pas prendre la peine de se déplacer (pas le temps, trop loin, en rendez vous), j’accueillais presqu’avec honte, des parents déjà très impactés par la maladie.

J’avais pu établir avec certains patients -semblables à ceux du film Shutter Island- quelques liens étroits; et dans la déchéance, quel autre choix que celui de se soutenir les uns les autres ? Nous nous confondions tous. Tous perfusés, drogués, shootés, intubés, certains un peu plus éberlués que d’autres. Les plus « dociles » passaient inlassablement devant moi en fonction du flot de leurs examens. Ils devaient penser logiquement la même chose de mon corps devenu une ombre, un zombi. Je me suis sentie tellement seule à ce moment là. Presque pitoyable. Je ne savais pas comment gérer la délivrance du produit et le flux du goutte a goutte me paraissait interminable. C’était combien, 3 heures ? Je ne me souviens plus, à moins que j’aie tout mis en œuvre afin d’oublier cette phase spacio temporelle. Un gouffre. L’hôpital paraissait terriblement froid. Joyeux Noel mademoiselle !!!! Purée, j’étais quand même debout, enfin, debout non, mais droite. Que j’ai eu envie de soutenir et d’aimer ceux qui demeuraient allongés sur le brancard. Paradoxe.

Après ceci, tu ne te poses plus du tout les mêmes questions, et tout devient facilement relatif; à nouveau, tu dois prendre conscience qu’étant au plus bas, tu ne peux que remonter à la surface. Je crois que j’ai dû faire 5 ou 6 poussées doublées d’hospitalisation, la dernière, elle m’a finalement amusée. Effectuée à domicile, j’étais devenue surexcitée à la fin du dosage. Imagine. Depuis tout ce temps, il y a eu de belles avancées. Gérer les bolus à domicile est un sacré progrès, pour peu que tu tombes sur une infirmière de choc, tu finis par gérer ton rétablissement de façon plus autonome, et ta maladie avec .

A refaire l’historique, le remémorer, le narrer, le facteur déclenchant a été tellement évident, que dorénavant, je ne puis accepter la pitié. Ce qui me ramène à la citation initiale d’ Hérodote, au grand jamais, je ne pourrais tolérer ni même autoriser le moindre mépris que ce soit, pour moi, ou pour autrui vis à vis de la maladie et du handicap.. Cette notion me renforce au plus haut point. Bien que je puisse admettre un certain nombre de défaites, la jalousie non dissimulée de mes détracteurs, satisfait aujourd’hui quelque peu mon contentement. Le sentiment de vengeance m’étant étranger, je préfère considérer qu’elle est, et restera le témoignage poignant de l’ensemble des préjudices subis.

Se rapprocher des blessés pour s’entraider à panser les plaies est une notion qui s’est imposée à moi. Parce que je m’estime encore préservée, partager des éclats de lumière devient prioritaire. Je regarde depuis, certains valides s’égosiller pendant que je souris immanquablement à ceux qui irradient; partageant -ensemble- le même soleil sur le chemin de la guérison, négligeant consciemment l’ultime trace d’artifices.

« ça fait partie

de l’expérience humaine d’éprouver de la

souffrance

n’aie pas peur

ouvre toi à elle

-évoluer

lait et miel- Rupi Kaur

4 réflexions sur « courage et volonté »

    1. Oui effectivement, mais il faut toujours aller de l’avant !!!

      Aimé par 1 personne

      1. Courage !!! Il est vrai qu’en ce moment, il faut un sérieux moral pour faire face. Bonne continuation.

        Aimé par 1 personne

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