miroir

on n’est jamais vraiment préparé au handicap, on l’est encore moins d’en parler. Le partage d’une vie est synonyme d’implication. Les enfants, le conjoint, la famille, les amis, dès lors que l’on parle d’amour, on souhaite forcement que l’autre soit bien, se porte bien, reste en bonne sante et soit heureux dans son quotidien. Qu’en est il vraiment de l’implication profonde ? Je parlais du déni l’autre fois, celui des parents qui sont effrayés par cette douloureuse annonce, celui du conjoint qui pense que son « autre » va totalement changer et remettre en cause leur relations personnelles et intimes, celui des enfants qui ne supportent pas de voir leur parent souffrir. La question est complexe. Plutôt franche dans mon quotidien la question ne s’est jamais posée en ce sens pour moi: c’est un peu comme les violences conjugales. Nous sommes victimes, d’un bourreau dans un cas, d’une maladie dans l’autre. Pourquoi devrait on se taire, voire se justifier, alors même que nous n’avons rien demandé ?

je n’ai jamais eu à trancher entre l’annoncer ou le cacher, il faut en parler, s’alléger, se confier, partager, il faut simplement prendre le temps de choisir les mots justes. Ceux qui ne blessent pas et prennent soin de ceux qui les entendent -paradoxal- c’est moi la victime après tout !!! Malgré cela, l’écoute est souvent furtive, puis, largement accompagnée d’un refus de la réalité. On m’a systématiquement répondu: Pourquoi ? Pourquoi toi ? Ca se guéri ? Tu vas en mourir ? Tu vas changer, continuer à être comme avant ? En quoi ça va m’impliquer moi, pensaient ils ? Ca implique tout mais rien finalement. La victime reste la même, plus effrayée, quelque peu diminuée, mais davantage combative et engagée. Pendant longtemps, ceux qui avaient la SEP pensaient qu’ils finiraient en fauteuil roulant (leur entourage également); mais les temps ont changés, il y a eu des progrès dans la recherche, de nouveaux traitements ont été mis sur le marché, ils ont réussis à canaliser et diminuer la fréquence et la violence des poussées. Sauf cas extrêmes bien entendu, mais ce n’est pas une majorité. Alors pourquoi vouloir se défausser ?

L’image que l’on renvoie est la fatigue excessive, la prise de traitement, les difficultés à se mouvoir……..L’invisibilité du handicap est encore pire que le handicap lui même. Toujours à devoir se justifier pour tout: une place de parking, un passe droit dans les files d’attente, un tarif réduit, un mi temps thérapeutique…. »tiens c’est étrange, on dirait pas que tu es handicapée »,  »t’as vraiment mal ? » t’es déjà, -encore, toujours, souvent, peut être, apparemment, probablement…. -beaucoup d’adverbes fonctionnent ici- fatiguée ? Oui. J’aimerai connaitre le pourcentage exact de couples qui réussissent à perdurer après l’annonce du handicap. Tiens, je vais vous donner cette info car c’est l’une des premières choses que le Professeur Lubetszki à la Pitié Salpêtrière m’avait annoncé, en déplorant ce triste pourcentage. Je crois que c’était largement plus de la moitié. Des personnes qui passent outre le devoir de secours dont ils devraient faire preuve et qui s’enfuient à toutes jambes implorant n’importe quel prétexte !!! Pitoyable. N’oubliez jamais, que le handicap apporte cette force supplémentaire dont certains manquent ouvertement. Ne pas faire preuve de discernement entre l’amour et la compassion, équivaudrait à penser que les marrons -je ne parle pas des glacés- se mangent au même titre que les châtaignes !!! lol. Même enrobés de beaucoup de sucre, l’ignorance et l’inattention, restent extrêmement amers à subir. https://www.consoglobe.com/marron-chataigne-comestible-toxique-cg

petite histoire: lorsque j’ai été décelée sepienne, mon généraliste m’avait dit qu’il y avait énormément de personne qui subissaient cette maladie sans en avoir réellement conscience. La forme rémittente « ils ne présentent que peu de poussées et n’accumulent pas de handicap significatif après 10 ans d’évolution de la SEP. On parle alors de forme bénigne de sclérose en plaques« . Pas de traitement, la vie poursuit son cours, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde malheureusement. Alors, oui, les handicap vous change , mais surtout il vous grandi. Que ceux qui se détournent prennent honte, que ceux qui accompagnent se félicitent. Merci. Les conjoints ne deviennent pas tous accompagnants, une simple présence rassure, quelques mots encouragent, la compréhension caresse le cœur. Pourquoi refuser de les donner ? Cette maladie n’est pas contagieuse, c’est un rapport de force du soi avec soi même. Jung a écrit un jour:  » lorsque l’homme est malade, la maladie représente la tentative de la nature de le guérir ». Une fois admis ce fait, il n’y a plus aucune raison de ne pas guérir; bien que le corps ait été touché.

http://www.slate.fr/story/114045/femme-handicapee-tinder

Finalement, une fois que vous en parlez, vous vous apercevez que l’autre souffre aussi. Chacun porte une croix, sa propre croix. Lisez, regardez, écoutez, existe t-il de nos jours, quelqu’un qui soit bien portant ? Du diabète, des cancers, de l’infécondité, des dépressions et autres burn out, de l’épilepsie, anorexie, boulimie, névrose… je ne ferais pas la liste ici, trop déprimant. L’idée est plutôt d’apprendre à se relever quoi qu’il advienne; acceptons la réalité mais ne laissons pas l’ensemble des symptômes affecter notre vulnérabilité. Jamais. Pour tout ceux qui suivent et confortent le statut d’amoureux, papa, maman, frère, sœur ou amis, merci. Merci d’être là, de comprendre nos difficultés sans aucun apitoiement, de rester à l’écoute et d’entendre nos besoins. De continuer à nous aimer malgré et avec le handicap. On a besoin de vous pour continuer à vivre ensemble comme avant, comme si de rien n’était. Un symptôme n’étant en soit qu’une autre manifestation pathologique vers la découverte de nouvelles sensations. Oups pardon, je préfèrerais toujours rester positive.

2 réflexions sur « miroir »

  1. J aime beaucoup ce texte!

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