recommencer

Ça peut paraître illusoire ou ambitieux, démoralisant ou jouissif; mais lorsque l’on vit avec une SEP en collocation, chaque jour est un jour nouveau. Du premier jour de l’annonce de la maladie, jusqu’à aujourd’hui, il faut se reconstruire. Physiquement bien entendu, mais psychologiquement aussi. Pour tout et pour rien, pour chaque chose et à chaque instant. Parce que la maladie te permets de réapprendre à vivre. A s’écouter en priorité et avancer avec les autres d’une façon différente.

Comme je l’ai déjà expliqué auparavant, l’annonce de la maladie auprès de ma famille a été un réel désastre pour tout le monde. Des parents qui entrent dans le déni complet, au mari qui s’enfui en courant (je me rappelle que mon ex -bien qu’étant ingénieur- qui ne réussissait même pas à me faire ma piqûre….. comme quoi !!!!; seuls les amis restent présents à ce moment là. Peut être parce qu’ils ne sont pas engagés de la même manière, ou peut être simplement parce qu’ils ne vivent pas au quotidien avec moi. Ils regardent de loin, ils conseillent, ils surveillent.

Le pire, c’est la fatigue. Perte d’énergie et lassitude sont quotidiennes. Affronter l’ambivalence de notre apparence à celle de notre ressenti est une gageure. Qui comprend réellement hormis ceux qui sont personnellement concernés ? Le poids sur les épaules, le dos voûté, la tête embuée, chacun des membres supérieurs et inférieurs réagissant en complète indépendance ? Ouf, je marche….. chouette, je suis toujours debout, mais dedans ? C’est comment ? Cassé, rouillé, désaxé. Purée, faut y aller et vraiment le vouloir pour continuer. Mais c’est là que le bas blesse. Chaque jour, avoir envie de laisser traîner, se laisser partir, baisser les bras, abandonner. 1,2 puis 3 médicaments chaque jour. Pourquoi faire ? Toujours aussi fatiguée, toujours aussi mole et démotivée. Seuls les mots me rassurent, seules les notes me calment. Qui peut comprendre ? J’avais suivi un colloque sur le rôle des aidants dans le cadre du handicap. Mais lorsque l’on approfondi, aucun aidant ne tient vraiment la route. Il faut dire que la SEP agit en profondeur et vous affaibli sur le long terme, 24/24 et 7/7, pas de vacances, pas de sommeil, pas de RTT, pas de weekend, pas de jours de congé, aucun temps mort. Aucun. Jamais. C’est pour ça que je l’ai appelée ma concubine, et encore, lorsque tu es en couple, s’il y a trop de crises ou trop de difficultés, tu peux choisir de partir. Là, qu’a t-on comme autre choix que celui de se battre ? Râler me permet de désamorcer quelques tensions, mais on n’a même plus la force d’entrer en conflit avec l’autre. Cette notion là aussi permets de regarder la vérité en face. Quelles sont nos priorités ? Hormis celles de se battre pour nos convictions ? Et quelle autre conviction est plus importante que celle d’être en bonne santé ? D’aimer ? S’aimer ?

Tout est compliqué, tout le devient. Du lever au couché. Continuer à faire bonne figure devant tes enfants au lieu de rester en pyjama à rêvasser, mater des films ou écouter des nouvelles musiques. Chercher le pain, acheter quelques courses et aller faire un plein d’essence et je suis épuisée. Je me fatigue moi même d’être comme ça. Quelque fois, il m’arrive même d’excuser mon entourage de m’avoir laissée tomber. Heureusement que ce n’est pas dans ma mentalité de rester un poids pour les autres, trop de fierté peut être, on m’a dit l’autre fois que j’avais un ego surdimensionné, sur le moment j’ai été vexée, finalement j’en suis plutôt fière parce qu’avant je n’étais pas comme ça, trop timide et réservée. Mais je me dis que cet ego là m’a surement aidé à me relever, en tout cas, ne pas tomber. L’idée du blog vient de là aussi surement. Je ne suis pas toute seule finalement. Ça me rassure de vous savoir là, en tout cas pas très loin. Je pense que les gens sont effrayés du handicap et de tout ce qu’il représente: les médicaments, les obligations de soins, la dépendance, la limite, pffffff, de quel droit doit on s’avouer vaincu avant d’avoir combattu ? Je n’y arrive pas. Enfin, je n’y arrive plus. Mais encore, et encore et encore, je dois m’auto motiver.

J’aime bien aussi lorsque l’on me fait des compliments, trop rarement, mais peut être qu’ils ne sont pas toujours mérités. Il faut continuer à avancer pour soi et non pas pour les autres. « Je n’est pas un autre », je suis la seule maintenant à savoir ce qui est bon pour moi. La première partie de ma vie à avancer en fonction du regard d’autrui m’a détruit, la seconde sera moi. Se construire chaque jour, joli chantier, grisant finalement. Je deviens le maître d’oeuvre de ma propre existence. Je décide donc de faire ce qui est bon pour moi. Si j’en parle si souvent, c’est que je n’en reviens toujours pas. Plus de 45 ans à se soumettre, presqu’autant à baisser les yeux et se taire, ce n’est plus envisageable dorénavant. Quel changement. Je m’en étonne moi même.

http://philovive.fr/?2007/03/02/65-suis-je-le-mieux-place-pour-savoir-qui-je-suis

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