fragile

C’est le premier mot qui m’est arrivé en tête ce matin au réveil. Quand on est handicapé, on devient fragile. Pour tout et pour un rien. La perte d’autonomie en premier lieu, perte de confiance en soi. En ce qui concerne la SEP, c’est bel et bien la chaleur qui nous impacte. Paradoxalement, le soleil est nécessaire. Comment faire ? Se fier à son ressenti. Puis arrive l’isolement où la volonté ambivalente de se faire aider tout en ayant la conviction, erronée, de n’être plus bon à rien. Complexe et récurrent, quotidien. Le seul point positif est d’avoir à se remettre en question chaque jour.

Rien n’est jamais acquis, tout est toujours en devenir.

Qu’il s’agisse du sport, de l’amour, du travail, la santé, l’argent on revient à nouveau sur l’idée de mouvement. La vie est une quête perpétuelle. Comment pourrait on vivre en se laissant porter par nos acquis ? Personnellement, je ne peux pas, la volonté d’avancer est une fierté pour ma conscience et ma personne. Dans chacun de ces cas de figure cependant, il est primordial pour moi de me sentir portée. Je pense souvent à l’idée de muse, j’ai le sentiment que seule, je n’y arrive pas. Peut être aussi, le besoin égoïste d’avoir à prouver à l’autre que j’en suis capable. Question de reconnaissance. Un peu comme on justifie sur les réseaux sociaux que NOUS SOMMES LA. Lorsque j’étais en première, ou terminale, je n’ai plus la date exacte, on a eu un sujet qui m’a profondément marqué, toujours gravé en moi.

Ça disait: pourquoi ressentons nous le besoin de prendre des photos ? Pour se prouver à nous même qui nous sommes ou bien pour prouver aux autres ce que nous faisons ? L’être et le paraître. quelle question philosophique ! L’être nous représente dans son intégralité, nous sommes celui ou celle qui s’est construit patiemment, en apprenant, se cultivant, évoluant au fur et à mesure de nos expériences vécues. Le paraître est l’image que nous souhaitons renvoyer aux autres, loin d’être identique à la réalité. Plus beau, plus souriant, plus ouvert, plus sociable, plus intelligent, plus riche, plus amoureux. Mais pourquoi mentir ? Pour se faire accepter au risque d’être jalousé ? Pour se renvoyer, à nous même l’image d’un individu que l’on n’est pas ? Pour se différencier, se démarquer ? Devenir leader ?

C’est le principal problème avec la SEP, vous continuer à vouloir travailler, prendre soin de vous, essayer de sortir, faire du sport, se maquiller et se rendre séduisant, alors pour tous vous êtes parfait. Très courageux, ambitieux, persévérant et combatif, sauf que pas du tout !!! Personne, hormis ceux qui sont dans le même cas, ne peuvent comprendre le combat quotidien: tout semble être une épreuve, du matin au soir, de la plus petite chose, la plus infime à la plus simple transformée en réel challenge. J’en ai déjà parlé, mais ça m’agace. Ce vide perpétuel entre la réalité et l’apparence. Oui j’ai mis une jolie robe aujourd’hui, oui je suis allée faire mon heure de sport à 8h du matin mais oui aussi, je dois justifier régulièrement comment j’ai pu gagner un peu d’argent en faisant quelquefois mon travail. Oui je fais la sieste tous les jours, oui je peux me lever à l’heure que je veux, oui je n’ai pas de comptes à rendre. Mais aussi oui, je prends des médicaments (3 tous les jours), oui je suis tout le temps fatiguée sans rien faire, oui je suis une assistée mais oui aussi je gagne ma vie, oui je suis isolée mais aussi oui, j’impressionne les gens. Et oui la masse des gens me fait peur (ou peut être est-ce juste leur bêtise).

Oui je suis handicapée même si ça ne ce voit pas .

Je n’ai volé la carte de personne !

Je revendique depuis peu mon statut

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